AAIM ( Association Athina Ichtyose Monaco )

Jog’Ablain a décidé pour cette édition 2012 du Trail des Poilus d’aider une association en donnant 1€ par dossard.
L’association choisie est  AAIM ( Association Athina Ichtyose Monaco ) que soutient Fabien DEBAUCHERON, participant du Trail des Poilus depuis 2006. Une association qu’il lui est chère, il l'a soutient depuis très longtemps à travers ses Ultra Trails dans le désert, et aussi par le biais de mise en place de meneurs d’allure dans différentes courses de la région.

L'association s'est montée en fin d'année 2004,.
Le but est de récolter de l'argent pour financer la recherche contre cette terrible maladie qui est :

ICHTYOSE LAMELLAIRE (et ichtyose type “Arlequin”).

Les ichtyoses constituent un groupe hétérogène de maladies dermatologiques, caractérisées par une peau extrêmement sèche, avec épaississement de la couche cornée de la peau et accumulation de squames, dont l’aspect évoque les écailles de poisson. De nombreuses formes d’ichtyoses ont été décrites, mais leur classification est parfois difficile, en raison d’une grande homogénéité clinique et génétique. L’ichtyose lamellaire est l’une des formes d’ichtyose congénitale. Maladie autosomique(1) récessive(2) rare,
elle touche 1 nouveau-né sur 300.000.

Se caractérise par :

● une atteinte de la peau de type sécheresse et desquamation fréquente et importante,
● une anomalie des paupières,
● un déficit du développement moteur, (station debout, équilibre, etc.).

Cette pathologie nécessite :

● des soins fréquents de peau (bains médicamenteux et crèmes) et des yeux,
● un traitement oral spécifique,
● un suivi médical régulier,
● une prise en charge par des kinésithérapeutes (manipulations, attelles).

Le malade craint tout ce qui assèche la peau et les muqueuses :

● la lumière,
● la chaleur,
● le froid,
● le calcaire de l'eau.

1). Qui touche aussi bien les hommes que les femmes.
2). Pour introduire la maladie, le gène doit être muté sur ses deux exemplaires (celui provenant du père et celui provenant de la mère).

NOTRE PRINCIPAL BUT : LA RECHERCHE

Actuellement, le traitement de l’ichtyose ne s’applique qu’aux manifestations externes de la maladie. Dans l'ère de la "thérapie moderne", au XXIe siècle, le traitement devrait essayer de corriger le défaut fondamental.
Malheureusement le premier principe, c'est à dire la correction du défaut génétique primaire ou fondamental, demeure pour le moment non atteint, car la thérapie génique n'en est encore que dans sa petite enfance. Toutefois, la rapidité avec laquelle évolue la science, et les techniques associées, permet d'espérer des résultats pour peu que des moyens financiers soient mis à la disposition des chercheurs.
A l'avenir le diagnostic génétique deviendra de plus en plus important dans le diagnostic général.

Association approuvée par l’arrêté ministériel
n° 2004-597 du 10 décembre 2004.

Le blog de Fabien.

Le blog de AAIM ( Association Athina Ichtyose Monaco ).